ΤΑΞΙΔΕΥΟΝΤΑΣ ΜΕ ΤΟ TOURETTE’S

Σύνδρομο Τουρέτ, ακούσια τικ, κινητικά, φωνητικά, ψυχαναγκασμοί, ελλειμματική προσοχή σε διάφορα επίπεδα και διάφορες εντάσεις. Η Άννα μου, σήμερα δεκαπέντε χρονών, έχει διαγνωστεί σε νοσοκομείο του Λονδίνου με Τουρέτ υψηλής έντασης, τα τικ της είναι και κινητικά, σε βαθμό που κάποιες στιγμές λες και θα χτυπήσει καταλάθος το κεφάλι στον τοίχο, αλλά και φωνητικά, με φωνές που μπορούν να ξεσηκώσουν μια γειτονιά στο πόδι. Είναι νευρολογικό σύνδρομο και τα ανεξέλεγκτα τικ την εκπλήσσουν όσο ακριβώς και τους υπόλοιπους γύρω της.

Η Ελλάδα είναι πολύ πίσω στις «μη εμφανείς διαταραχές» (hidden disabilities) (και στις εμφανείς θα έλεγα). Η Άννα δίνει ένα μεγάλο αγώνα και αντιπαρέρχεται τη δυσλειτουργικότητά της κάθε μέρα. Είναι πιανίστρια και σοπράνο στη φωνή, μέλος της χορωδίας του Μεγάρου Μουσικής Θεσσαλονίκης και ονειρεύεται το μουσικό θέατρο. Με ενεργή συνεργασία από το σχολείο της, κυνηγάει το όνειρό της απρόσκοπτα κάθε μέρα. Δέχεται όμως και πολλή παρενόχληση και κοροϊδία, στα λεωφορεία, στα καφέ, και ειλικρινά όχι από νέους ανθρώπους, αλλά από την αμόρφωτη γενιά άνω των εξήντα που καταρήμαξε αυτή τη χώρα.

Το ότι πέρασε οντισιόν και το αίτημά της έγινε δεκτό από το Κολέγιο Ithaca της Νέας Υόρκης για να συμμετάσχει στη θερινή μουσική ακαδημία του, με γνώση ότι έχει Τουρέτ, ήταν αυτό που την κράτησε κινητοποιημένη και ζωντανή όλη αυτή τη σχολική χρονιά. Και ενώ το σχολείο μας ενθάρρυνε να την αφήσουμε να ταξιδέψει μόνη, το Τουρέτ θα έμπαινε στο δρόμο της μέχρι να φτάσει στη Νέα Υόρκη. Θα της έβαζε τρικλοποδιά στα αεροδρόμια, στο αεροπλάνο, στα ξενοδοχεία, οπουδήποτε. Αποφασίσαμε με τη γυναίκα μου να τη συνοδεύει ένας από τους γονείς της ανά κατεύθυνση του ταξιδιού, και για λόγους εργασιακούς, ήμουν εγώ αυτός που την πήγε. Και πραγματικά η ψυχή μου αναθάρρησε!

Ως συχνός ταξιδιώτης για τη δουλειά, έχω πρόσβαση στο Lounge της Aegean. Ταξιδεύω συχνά και αναγνωριζόμαστε με το προσωπικό που εξυπηρετεί την αίθουσα. Η εξαιρετικά συμπαθής συνοδός που μας υποδέχθηκε στην αίθουσα όμως θυμήθηκε και την Άννα. Τη θυμόταν από το Μάρτιο που πήγε Λονδίνο με τη γυναίκα μου για μια νέα αξιολόγηση του συνδρόμου. Της έπιασε κουβέντα, τη ρώτησε πώς και δεν ταξιδεύει και η συμπαθέστατη μαμά της μαζί μας, πού είναι ο αδερφός της και έλεγξε αν νιώθει άνετα. Μου επιβεβαίωσε ότι είναι ενήμερη για το Τουρέτ και ότι έχει ενημερωθεί και το προσωπικό του αεροσκάφους, σε περίπτωση που κάποιος αδιάκριτος φέρει το παιδί σε δύσκολη θέση. Και έτσι μέσω Μονάχου, όπου οι συνθήκες ήταν αντίστοιχα φιλόξενες, φτάσαμε Λονδίνο. Σπάσαμε το ταξίδι για να περιορίσουμε την κούρασή της και το άγχος της, καθώς αυτοί οι δύο παράγοντες είναι και οι πλέον επιβαρυντικοί στην περίπτωση της Άννας. Την επομένη πετούσαμε με Virgin για Νέα Υόρκη. Στο ξενοδοχείο του αεροδρομίου που μένουμε πάντα, με την ενημέρωση ότι η Άννα έχει Τουρέτ, σε περίπτωση που κάποιος ενοχληθεί, μας αναβάθμισαν και μας έδωσαν ένα πολύ ευρύχωρο, ήσυχο δωμάτιο, και πρόσβαση στην πισίνα για να εκτονωθεί η Άννα αν το χρειαζόταν. Και οι ευχάριστες εκπλήξεις την επόμενη μέρα συνεχίστηκαν.

Η κονκάρδα της Virgin Atlantic για την υποστήριξη επιβατών με. «μη εμφανείς διαταραχές»

Στη Virgin, που φυσικά επίσης τους είχαμε ενημερώσει, κατά το Check-In, της έδωσαν μια διακριτική κονκάρδα με μια καρδιά για αυτούς που πάσχουν από μη εμφανείς διαταραχές (Τουρέτ, αυτισμό, κωφότητα, κλπ.). Την ενθάρρυναν να τη φοράει σε όλο το ταξίδι. Το προσωπικό της εταιρείας είναι εκπαιδευμένο διακριτικά να παρέχει την ασφαλέστερη και ανετότερη εμπειρία σε ανθρώπους με την κονκάρδα, τόσο στο έδαφος, όσο και στο αεροπλάνο.

Το διακριτικό ταμπελάκι του Heathrow Airport of London για τη διακριτική υποστήριξη επιβατών με «μη εμφανείς διαταραχές»

Και προχωρώντας, το αεροδρόμιο Χήθροου ως οργανισμός, έδωσε στην Άννα ένα ταμπελάκι πανέμορφο, πράσινο με κίτρινα λουλούδια, διακριτικό για όλο το αεροδρόμιο για ανθρώπους με μη εμφανείς διαταραχές. Η Άννα είχε παντού προτεραιότητα, και η καλύτερη έκπληξη ήρθε μετά.

Η Άννα με το παγωτό της και τα υποστηρικτικά διακριτικά στο Terminal 3 του Heathrow Airport

Μια υπεύθυνη την προσέγγισε με ένα παγωτό αλμυρής καραμέλας και της είπε ότι στο Terminal 3, από το οποίο ταξιδεύαμε, υπήρχε ειδική αισθητηριακή αίθουσα ανακούφισης ανθρώπων με Τουρέτ, αυτισμό, άνοια, κλπ. Η Άννα εξάντλησε κάθε δυνατότητα που της έδωσε η αίθουσα, βαριά κουβέρτα, σαν την κουβέρτα με τα ειδικά βαρίδια με την οποία κοιμάται στο σπίτι, διεπαφικές δραστηριότητες, κουράστηκε δημιουργικά.

Κάτω από την κουβέρτα με βαρίδια της «αισθητηριακής αίθουσας» του Terminal 3, Heathrow Airport

Ήταν πανευτυχής, κουρασμένη γλυκά, χωρίς στρες, και τα τικ πήγαν σιγά σιγά για… ύπνο  Και έτσι επιβιβαστήκαμε. Και με μόνες εξάρσεις των τικ κατά την απογείωση και την προσγείωση, στον κύριο χρόνο της πτήσης η Άννα έκανε ωραίες συζητήσεις, είδε ταινίες, έφαγε καλά και κοιμήθηκε αρκετά, γλιτώνοντας και το τζετλαγκ.

Στο διαδραστικό πολυαισθητηριακό πίνακα της «αισθητηριακής αίθουσας» του Terminal 3, Heathrow Airport

Δεν θα κρύψω ότι οι ήχοι που παράγει μπορεί να είναι ενοχλητικοί, ειδικά στον κλειστό χώρο της καμπίνας μιας μεγάλης πτήσης, και στην καλύτερη περίπτωση εκπλήσσουν ή ακόμη και τρομάζουν κάποιον στο περιβάλλον. Υπήρχαν άνθρωποι που γυρνούσαν και κοιτούσαν, μια φορά. Αρκεί μια φορά για να καταλάβει κανείς το πρόβλημα. Αλλά η Άννα εισέπραξε μια πολιτικά ορθή συμπάθεια από όλους. Ακόμη και αν κάποιος ενοχλήθηκε ιδιαίτερα, είτε στο αεροπλάνο, είτε στα τέσσερα αεροδρόμια και τέσσερα ξενοδοχεία που μας φιλοξένησαν σε Ευρώπη και Αμερική μέχρι να φτάσουμε στον προορισμό μας, εμείς δεν το μάθαμε ποτέ. Με την οργάνωση που παρείχαν οι εκάστοτε εταιρείες, το προσωπικό είχε αναλάβει να προστατέψει την Άννα, αλλά και τους έκπληκτους συνταξιδιώτες μας.

Η εξαιρετικά αυτή θετική εμπειρία είχε και τον αναμενόμενο θετικό αντίκτυπο στην κατάσταση της Άννας. Τα έντονα τικ στην αρχή του ταξιδιού, ακριβώς λόγω του στρες που ενέχει κάθε ταξίδι, η προσμονή και το άγνωστο, ακόμη και η κούραση, με την προσοχή που εισέπραξε το παιδί, άρχισαν να εκδηλώνονται όλο και πιο ήπια. Μετά από πολύ καιρό, ειδικά όταν φτάσαμε στον προορισμό μας, η Άννα περνούσε μεγάλα διαστήματα στην ημέρα χωρίς καθόλου τικ. Όχι γιατί δεν προέκυπταν, αλλά γιατί η καλή ψυχολογική της κατάσταση της έδινε δύναμη ελέγχου και αντίστασης.

Και τώρα, θα ήθελα να αναφερθώ και σε κάποιες παρατηρήσεις μου αναφορικά με το περιβάλλον. Τόσο η ΕΕ, όσο και οι ΗΠΑ, διαθέτουν αντίστοιχες νομοθεσίες και πολιτικές αναφορικά με την υποχρέωση της κοινωνίας να συμπεριλαμβάνει λειτουργικά ανθρώπους με αναπηρίες και διαταραχές, εμφανείς και μη (inclusion for the disabled). Επίσης, διαθέτουν αντίστοιχες νομοθεσίες και πολιτικές για τις περιπτώσεις παράβασης της παραπάνω νομοθεσίας, περιπτώσεις παρενόχλησης, εκφοβισμού, ακόμη και ρατσιστικών εκδηλώσεων εναντίον ΑμΕΑ. Και η Ελλάδα ανήκει στην ΕΕ, και μάλιστα έχει από καιρό εναρμονίσει τη νομοθεσία της με τις σχετικές κοινοτικές οδηγίες. Θα ήταν άδικο μάλιστα να αμελήσω να αναφερθώ στο πόσο οι θεσμοί στην Ελλάδα, όπως το σχολείο, το σύστημα υγείας και διάφοροι κρατικοί οργανισμοί πολιτισμού έχουν σεβαστεί το πρόβλημα της Άννας και αγκάλιασαν τη συμμετοχή της. Αυτό που πάει στραβά στην δική μας ελληνική κοινωνία, γιατί πραγματικά, ειδικά στις μεγάλες ηλικίες, διαφοροποιείται από πολλές πολιτισμένες αλλοεθνείς κοινωνίες, έχει να κάνει με την παιδεία μας (και δεν εννοώ μόνο το εκπαιδευτικό μας σύστημα). Οι άνθρωποι έχουν θετικά και αρνητικά στοιχεία παντού. Διαθέτουν φιλότιμο ή επιδεικνύουν αδιαφορία παντού. Αυτό, όμως, που κατηγορούμε ως «πολιτική ορθότητα», σε κάποιες περιπτώσεις αποτελεί οδηγό σεβασμού και συμπερίληψης ανθρώπων των οποίων οι ανάγκες δεν είναι απαραίτητο να γίνονται κατανοητές από όλους. Τί παρατήρησα λοιπόν κατά το ταξίδι μας…

• Είναι σίγουρο ότι στους δεκάδες ανθρώπους με τους οποίους συναντηθήκαμε και ενεργά ανταποκρίθηκαν υποστηρικτικά, θα υπήρχαν και κάποιοι που το έκαναν απλά γιατί «έπρεπε». Η αίσθηση του καθήκοντος είναι ισχυρή σε αυτές τις περιπτώσεις.

• Και σε μερικούς από αυτούς τους ανθρώπους, σίγουρα έπαιξε ρόλο και το «τί θα πουν οι άλλοι, αν δείξουν αναλγησία» ή «το trend είναι να δηλώνουμε φανερά την αποδοχή μας στη διαφορετικότητα». Μάλιστα σε αυτό το trend συμβάλλουν πάρα πολύ οι καμπάνιες και οι πρωτοβουλίες μεγάλων ιδιωτικών φορέων, οι οποίοι θεωρούνται trend setters σε μια κοινωνία άκρως καταναλωτική. Φημολογείται, για παράδειγμα, ότι ο ίδιος ο Πρόεδρος της Virgin βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και έχει ενθαρρύνει το σχεδιασμό πολιτικών στον όμιλό του, ειδικά για τη διευκόλυνση ατόμων με μη εμφανείς διαταραχές. Επίσης, ο ιδιωτικός οργανισμός Heathrow Airport of London, όχι μόνο έχει σχεδιάσει πολιτικές με ενσυναίσθηση υπέρ των ατόμων με μη εμφανείς διαταραχές, αλλά συμβάλλει και στην ανακούφιση των συμπτωμάτων τους (βλ. παραπάνω την αναφορά μου για την αισθητηριακή αίθουσα σε κάθε τερματικό σταθμό).

• Υπάρχει ένας όρος που ο γενικός πληθυσμός δεν γνωρίζει. Πρόκειται για τη «συννοσηρότητα». Η συννοσηρότητα σε μια διαταραχή, αφορά σε όλες τις παράγωγες διαταραχές και υποδιαταραχές που προκύπτουν, λόγω της φαρμακολογικής και ψυχολογικής επιβάρυνσης του πάσχοντα. Έτσι, για παράδειγμα, μια εκδήλωση συννοσηρότητας στο Τουρέτ, στην περίπτωση της Άννας, είναι η αγχώδης διαταραχή, με αύξηση των έντονων αντιδράσεων, όταν ο πάσχων βρεθεί σε μη υποστηρικτικό περιβάλλον. Με την αύξηση πρωτοβουλιών υποστήριξης και ανακούφισης των ατόμων με τέτοιες διαταραχές, όπως είναι αναμενόμενο, μειώνονται και τα συμπτώματα συννοσηρότητας και κατ’ επέκταση και τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής. Πρόκειται για φαύλο κύκλο, και η υποστήριξη σπάει το φαύλο κύκλο. Η συνεργασία του σχολείου της Άννας, στην οποία έχω αναφερθεί σε άλλη μου παρέμβαση, και η αποδοχή του να συμμετάσχει στην καθ΄όλα επαγγελματικού επιπέδου θεατρική παράσταση του σχετικού club, ανέδειξε μια Άννα που για δύο ώρες δεν έκανε ούτε καν μορφασμό σε επίπεδο τικ. Ένιωθε αποδεκτή, ήταν χαρούμενη και ενθουσιασμένη, και παρά την κούραση, εστίασε την προσοχή της στο ρόλο της και το δρώμενο συνολικά. Και έτσι συμβαίνει κάθε φορά που έχει τον έλεγχο μιας κατάστασης με αίσθημα αποδοχής και χαράς.

Η Άννα λατρεύει τους κρυστάλλους. Στο κέντρο του Ithaca βρήκαμε το εργαστήρι ενός γεμολόγου που γυρίζει όλο τον κόσμο. Απάντησε σε όλες τις ερωτήσεις της Άννας για την προέλευση των κρυστάλλων, και η Άννα απάντησε σε όλες τις ειλικρινείς ερωτήσεις του γεμολόγου για τα τικ της και το Τουρέτ

• Στην Αμερική, ειδικά, κάθε φορά που ένα ηχηρό τικ έσπαγε τη σιωπή σε ένα κατάστημα ή ένα εστιατόριο, η Άννα εισέπραττε μια όμορφη φιλοφρόνηση από οποιονδήποτε ήταν κοντά της, είτε για τα όμορφα μωβ μαλιά της, είτε για τα κοκκάλινα γυαλιά της, είτε για το λαμπερό της πρόσωπο. Οι άνθρωποι, αστραπιαία διέκριναν αυτό που η Άννα περνάει, και ασυναίσθητα της έδιναν μια τονωτική φιλοφρόνηση. Αυτό είναι θέμα κουλτούρας, παιδείας, όπως είπα παραπάνω. Πραγματικά δεν πρέπει να αφορά αν είναι γνήσιο και πηγαίο, ή όχι. Αυτό που μετράει είναι το αποτέλεσμα, εκείνη τη στιγμή.

• Η ομορφότερη στιγμή ήταν στο ξενοδοχείο στη Νέα Υόρκη, πριν ξεκινήσουμε για το Κολέγιο. Η Άννα, αν και ερωτευμένη με το πιάνο της, δηλώνει πλέον ότι, ως σοπράνο, το πρώτο όργανό της είναι η φωνή. Μπορεί, λοιπόν, να γίνει κατανοητή η καταπόνηση που δέχονται οι φωνητικές της χορδές από τα αλλεπάληλα ηχηρά τικ, τον ακούσιο ξερόβηχα, κλπ. Εκείνο το βράδυ λοιπόν, που συζητούσα με μία υπάλληλο για το τί κάνουμε εκεί, εξαφανίζεται λίγο και ξαναέρχεται έξω λέγοντας «ένα τσάι με μέλι είναι ό,τι χρειάζεται η φωνή της, και το τσιζ κέικ κερασμένο από μένα. Το πρώτο για να μαλακώσει η φωνή της, και το δεύτερο για να γλυκάνει την ψυχή της». Και σκεφτείτε ότι είχαμε συζητήσει μόνο το Κολέγιο και καθόλου για τα τικ της.

Tourette’s Awareness Allies and Supporters

• Το μεγαλύτερο μάθημα που πήρα όμως σε αυτό το ταξίδι, ήταν αυτό που μου έδωσε το ίδιο το παιδί μου. Η Άννα ούτε λεπτό δεν σταμάτησε να κυνηγάει τα όνειρά της, τις επιθυμίες της, τα θέλω της. Δεν επέτρεψε στο Τουρέτ να την περιορίσει. Είναι δεκαπέντε, στην ηλικία που οι περισσότεροι έφηβοι ανησυχούν για το σπυράκι στη μύτη, και η Άννα φουσκώνει το μωβ μαλλί της, μπαίνει στο λεωφορείο και κατεβαίνει στο κέντρο της Θεσσαλονίκης για να πιει καφέ με τους κολλητούς της. Επιστρέφει πάντα στην ώρα της και με ανοιχτές μπαλκονόπορτες μπορεί να το ακούσει ο καθένας στη γειτονιά. Ας φανταστούμε τις διαδρομές της. Λεωφορείο, κέντρο, μαθήματα μουσικής, χορωδία, σχολείο, φίλοι, καφές φωνάζοντας και τινάζοντας ακούσια το κεφάλι, χτυπώντας το μηρό με τη μπουνιά της (επίσης ακούσια) και έχοντας τόσο κόσμο γύρω να τη βλέπει, συνέχεια! Έχει χάσει και φίλους για τους οποίους έτρεφε βαθιά αισθήματα και απογοητεύτηκε, αλλά κέρδισε και εκείνους που βγαίνουν καθημερινά μαζί της και με τα τικ της και την αγαπούν γιατί είναι η Άννα.

Σε ένα από τα εργαστήρια εξοικείωσης στο Κολέγιο Ithaca (photo from Ithaca College’s Summer Music Academy 2019 Facebook page)

Το μάθημα λοιπόν που η Άννα μου δίνει καθημερινά είναι ότι μια κοινωνία από μόνη της δεν μπορεί να αποδεχτεί τη διαταραχή και την αναπηρία, αν δεν την βλέπει μπροστά της, αν κλεινόμαστε και περιοριζόμαστε σε αυτό που θεωρούμε οικιακή ασφάλεια. Οφείλουμε να διεκδικήσουμε το χώρο μας στην κοινωνία γι’ αυτό που είμαστε και όχι γι’ αυτό που είναι πιο εύπεπτο. Ο καθένας μας ξεχωριστά και όλοι μαζί. Αν κλείσουμε τα παιδιά μας ή τους ανθρώπους μας με κάποιες ιδιαιτερότητες σε ένα σπίτι-μπουντρούμι, η κοινωνία δεν θα χρειαστεί ποτέ να κάνει κάτι γι’ αυτούς. Η ανάγκη απεργάζεται προϋποθέσεις δημιουργίας, και δεν αναφέρομαι στην ανάγκη του ατόμου με ιδιαιτερότητες, αλλά στην ανάγκη μιας κοινωνίας να δει τι θα κάνει απέναντι σε ένα άτομο με ιδιαιτερότητες που διεκδικεί δυναμικά το χώρο που δικαιούται.

Χορωδιακή πρόβα στο Auditorium του Κολεγίου Ithaca της Νέας Υόρκης (photo from Ithaca College’s Summer Music Academy 2019 facebook page)
Read more:
O οδικός χάρτης εργαλείο για επαγγελματίες, επιχειρηματίες και φοιτητές – dikaiologitika.gr

Close